TAR TID: Kampen for å få nok mat i Sunniva, koster hver dag 4-5 timer av foreldrenes tid. Foto: Hege K. Fosse Pedersen
TAR TID: Kampen for å få nok mat i Sunniva, koster hver dag 4-5 timer av foreldrenes tid. Foto: Hege K. Fosse PedersenVis mer

Sunniva nekter å spise

Helt siden fødselen har Sunniva (1) nektet å ta til seg både flytende og fast føde. Etter hvert måltid kaster hun opp. Legene finner ingen feil på henne.

På bordet står det et fruktfat med druer, melon og oppskårne eplebiter. Sjokoladekjeksen smelter i sola, og saften er blitt varm. Et drømmeutvalg for alle barn.

Men ikke for Sunniva (1). Hun bryr seg ikke om mat eller drikke i det hele tatt. Foreldrene fortviler. Ingenting frister henne, og hun viser ingen tegn til å være nysgjerrig på mat.

Store spiseproblemer Det kan være vanskelig nok å få normalt kresne barn til å spise. Noen barn har så store spiseproblemene så store at de må få hjelp på sykehuset.

Da spiller det ikke lenger så stor rolle om barnet nekter å spise brokkoli og torsk.

Ingenting unormalt? Noe må jo være galt med henne, konkluderer Anette og Svein Fugelsnes, Sunnivas foreldre.

Men hva? Det er et mysterium. Utallige legebesøk, blodprøver, ultralyd, gastroskopi, syremålinger og røntgen avslører ingenting unormalt i kroppen til den ellers så livsglade 1-åringen.

Knapp på magen Trebarnsfamilien fra øya Smøla utenfor Trøndelagskysten prøver å ta tiden til hjelp for å finne ut hvorfor hun ikke vil spise, og hvorfor hun kaster opp all maten.

For at Sunniva imens skal få i seg den næringen hun trenger, har hun fått operert inn PEG - en såkalt knapp på magen med slange inn til magesekken.

Var uforberedt Det er ingenting i veien med matlysten til søsknene Arild (7) og Malin (4). De forsyner seg godt av både frukt og kjeks, men har sluttet å tilby lillesøsteren smaksprøver. Sunniva krabber blid og fornøyd under spisebordet. Smulene på gulvet bryr hun seg ikke om.

Da Sunniva kom til verden for et drøyt år siden, var foreldrene helt uforberedt på spiseproblemene de hadde i vente. De visste ingenting om at tilsynelatende friske barn kunne ha spisenekt.

Ville ikke ha bryst Men allerede på sykehuset viste den lille jenta tegn til at mat ikke var interessant for henne.

- Babyen ville ikke ha bryst og sugde ikke bra nok hvis hun endelig tok det, minnes mamma Anette.

KNAPP PÅ MAGEN: Sunniva har fått operert inn en «PEG»-knapp på magen, med slange inn til magesekken. Slik får hun i seg den næringen hun trenger. Foto: Hege K. Fosse Pedersen
KNAPP PÅ MAGEN: Sunniva har fått operert inn en «PEG»-knapp på magen, med slange inn til magesekken. Slik får hun i seg den næringen hun trenger. Foto: Hege K. Fosse Pedersen Vis mer

Hun skjønte tidlig at alt ikke var som det skulle med sitt nyfødte barn.

Alt kom opp igjen Vel hjemme gikk det ikke bedre. Etter 13 dager tok familien den første av mange turer tilbake til sykehuset. Babyen hadde ikke lagt på seg, så legene satte inn en nesesonde og tok de første prøvene av henne.

De mistenkte blant annet refluks (en svakhet i lukkefunksjonen mellom magesekken og spiserøret, slik at surt mageinnhold kommer opp fra magesekken til spiserøret).

All melk som kom i magen til Sunniva, enten gjennom munn eller sonde, kastet hun opp igjen.

Ambulansebåt De første levemånedene ble det mange turer til sykehuset i Kristiansund, en flere timers fergetur hjemmefra. Senere har familien også benyttet seg av ambulansebåt for å komme raskt til sykehuset.

De tørket oppkast, forsøkte etter beste evne å få i babyen mat og trøstet seg med at det sikkert ble bedre bare Sunniva kunne begynne med fast føde rundt 4-månedersalderen. Kanskje var det melken hun ikke tålte?

Ikke bedre med fast føde Men spiseproblemene ble ikke bedre.

Mamma Anette ramser opp alle typer babygrøt de har forsøkt - fra ulike produsenter, kjøpt på apotek og fra helsekostforretninger.

Senere har de forsøkt alle mulige barnematglass som finnes både i Norge og andre land. Ingen mat vekker matlyst hos Sunniva.

Og alt sammen kaster hun opp igjen rett etter måltidet.

Total spisenekt Månedene gikk uten at legene fant ut hva som feilte jenta. Sunniva rundet halvåret og nærmet seg året.

Familien ble overført til St. Olavs Hospital i Trondheim for å finne flere eksperter på barn og spiseproblemer. I en kort periode spiste hun bitte litt gjennom munnen, men størsteparten av sitt første leveår har hun vist null interesse for mat og drikke.

- Det er ingen tvil om at Sunniva har et særdeles dårlig forhold til mat. Nå har legene gitt henne en diagnose på alvorlig spisenekt, sier pappa Svein.

En stor påkjenning Situasjonen er en stor påkjenning for foreldrene. Fordi det ikke finnes kvalifisert helsepersonell på Smøla, lærte de seg først å skifte nesesonde og så PEG selv.

I løpet av våren og sommeren har de forsøkt nye medisiner, blant annet mot refluks og pylorusstenose (trang lukkemuskel mellom magesekk og tolvfingertarm), for å hindre oppkast. Uten hell.

Lettet og bekymret Da Sunniva nærmet seg 1 år i våres, bestemte legene at hun måtte få knapp på magen for å sikre at hun fikk i seg nok og næringsrik mat.

På den ene siden var foreldrene lettet over beslutningen - fordi de vil at hun skal være frisk og vokse - men samtidig er de bekymret for at datteren skal få et vanskelig og problematisk forhold til mat i årene fremover. For Sunniva er det jo ikke naturlig at mat kommer gjennom munnen.

Kaster opp alle måltidene Selv med magesonde kaster hun opp etter nesten hvert eneste måltid.

Denne dagen sitter pappa Svein klar ved kjøkkenbordet med spykoppen og mamma Anette fester ledning og sprøyte til sonden. Inn i sonden «presser» hun tyntflytende barnegrøt blandet med malt, energipulver og vann. På bordet har de lagt en riskjeks og en flaske vann for at det skal ligne på et normalt måltid.

Til nød kan den livlige 1-åringen sleike på en vannflaske, men svelge vannet vil hun ikke.

Mater 4-5 timer Etter omkring 70 ml ser Sunniva kvalm ut. Hun vrir seg i stolen og lager lyder. Mamma Anette utsetter resten av måltidet fordi Foreldre & Barn vil ta bilder av familien før de reiser tilbake, og hvis Sunniva får hele måltidet nå, kaster hun garantert opp.

Sunniva skal ha i seg mellom 90 og 130 ml mat til hvert måltid. Mellom måltidene lager foreldrene ofte smoothie til henne også. På dagtid bruker familien 4-5 timer hver dag for å få i datteren nok mat, tørke gulv for oppkast og vaske klær.

To vaskemaskiner Maten må ikke presses inn i magen for raskt, da kaster hun opp under måltidet. Det hun kaster opp, fanger foreldrene opp i en skål, og fyller det inn i sprøyten igjen. Etter et par ganger «sitter» maten, og måltidet er over.

ELLERS FRISK: Tross spiseproblemene legger Sunniva jevnt på seg. Hun har godt humør og er i full aktivitet. Foto: Hege K. Fosse Pedersen
ELLERS FRISK: Tross spiseproblemene legger Sunniva jevnt på seg. Hun har godt humør og er i full aktivitet. Foto: Hege K. Fosse Pedersen Vis mer

Foreldrene beregner en times tid per måltid, og har gått til innkjøp av to vaskemaskiner fordi det blir mye klesvask i familien.

Legger på seg jevnt Fordi Sunniva har kastet opp så mye over lang tid, har hun fått kronisk betennelse i spiserøret. Det gjør fryktelig vondt, og hun får Paracet flere ganger om dagen for å lindre smertene. All medisin får hun også gjennom sonden.

Hun er ikke av de største 1-åringene, men legger på seg jevnt og er i godt humør og full aktivitet.

Tom for teorier Foreldrene har nå gått tom for teorier om hva som kan feile Sunniva. Det har trolig spiseteamet på St. Olavs Hospital også.

Familien har fått beskjed om at de må vente til denne situasjonen går over. For det vil den gjøre - en eller annen gang.

Andre med samme problem Før foreldrene fikk Sunniva, hadde de aldri hørt om ellers friske barn som ikke vil spise uten grunn. Det har de nå.

Knappenforeningen.no har familien fått kontakt med andre barn som mates gjennom PEG fordi de av ulike årsaker ikke kan spise normalt. Det er en trøst å vite at Sunniva ikke er det eneste barnet som lider av spisenekt.

Spise normalt med tiden - Legen vår på sykehuset sier at hun trolig vil spise normalt med tiden, bare hun slutter å kaste opp. Hun forbinder mat med oppkast, sier Anette fortvilet.

- Nå er situasjonen den at hun er kvalm til hun kaster opp, og så er hun ofte i fin form igjen etterpå.

Et vanlig liv? Sondemating, oppkast og klesskift setter selvfølgelig en demper på et normalt liv for trebarnsfamilien.

- I perioder har vi holdt oss mye hjemme. For å gå på besøk, må vi ha med flere klesskift, spyskål, sondemat og utstyr til mating, sier pappa Svein. Han legger til:

- Det må jo være noe. Hun kaster jo ikke opp med vilje.

Barnehage og ny medisin I høst begynner Sunniva i barnehagen. Foreldrene er spente på om personalet klarer å følge henne opp, men de håper at de andres barnas spisevaner og felles samlingsstunder rundt bordet skal gi henne lyst til å forsøke å spise.

Lille Sunniva skal til å prøve en ny medisin for refluks som er uregistrert i Norge.

Foreldrenes håp er at hun slutter å kaste opp, og deretter begynner å spise normalt. De tror at veien fram er lang. Ved Spiseteamet på St. Olavs får familien nå hjelp til å takle situasjonen. Inntil videre er det trolig ikke mye noen kan gjøre.

Les også:
Hva feiler barnet? Sjekk vår barnehelseguide
Hva skal barnet hete? Prøv navnekarusellen

Saken ble opprinnelig skrevet av Foreldre & Barn for Klikk.no. Les her.

DRIKKER IKKE: Sunniva kan sutte på vannflaska, men hun vil ikke svelge. Foto: Hege K. Fosse Pedersen
DRIKKER IKKE: Sunniva kan sutte på vannflaska, men hun vil ikke svelge. Foto: Hege K. Fosse Pedersen Vis mer
SNART BARNEHAGE: Om ikke lenge begynner Sunniva i barnehage. Foreldrene er spente på hvordan de ansatte vil takle spiseproblemene. Foto: Hege K. Fosse Pedersen
SNART BARNEHAGE: Om ikke lenge begynner Sunniva i barnehage. Foreldrene er spente på hvordan de ansatte vil takle spiseproblemene. Foto: Hege K. Fosse Pedersen Vis mer
ET SJOKK: Storesøsknene Arild (7) og Malin (4) har aldri hatt problemer med matlysten. Sunnivas spisenekt kom som et sjokk på hele familien. Foto: Hege K. Fosse Pedersen
ET SJOKK: Storesøsknene Arild (7) og Malin (4) har aldri hatt problemer med matlysten. Sunnivas spisenekt kom som et sjokk på hele familien. Foto: Hege K. Fosse Pedersen Vis mer