IVRIG: Torleif
elsker å holde på
med radiostyrte
biler, og gleder seg
over at han enn så
lenge klarer å skru
på dem selv. Foto: Svend Aage Madsen og privat.
IVRIG: Torleif elsker å holde på med radiostyrte biler, og gleder seg over at han enn så lenge klarer å skru på dem selv. Foto: Svend Aage Madsen og privat.Vis mer

Torleif (13) får «verdens dyreste medisin»

- Gutten min har aldri stått på egne bein, sier mamma Anne-Grethe Sorteberglien.

Har du allerede abonnement?   Logg inn

Anne-Grethe Sorteberglien (42) fra Ål i Hallingdal har vært alene om omsorgen for sønnen Torleif (13) det meste av livet. Han har den sjeldne muskelsykdommen Spinal Muskelatrofi (SMA), og er avhengig av hennes og andres hjelp hele døgnet.

- Sykdommen hans skyldes en ny mutasjon. En tilstand som er så uvanlig at genetikerne for sikkerhets skyld forlangte at det ble tatt en farskaps-test, sier Anne- Grethe lattermildt.

- Men Torleif har utelukkende arvet anlegget for sykdommen fra meg, sier hun.

Hun mener selv at hun så de første signalene på at noe var galt allerede på fødeavdelingen.

- Jeg la merke til at tungen hans skalv og ristet, men slo meg til ro med forklaringen om at han bare var ivrig etter å få noe å spise, sier 42-åringen.

Dagbladet Pluss – mer av virkeligheten

  • Over 250 kvalitetsartikler hver måned
  • Prisvinnende reportasjer og avsløringer
  • Premium artikler innen stoffområder som bil, båt, trening, samliv, vin og reise
  • Tilgang til hele papiravisen og Magasinet PC/Mac, mobil og nettbrett
  • Tilgang til Dagbladets avisarkiv - fra 1869 til i dag
  • Alle abonnement fornyes automatisk når perioden utløper, men det er ingen bindingstid.
  • Fornyelse skjer til ordinære priser.
  • Du kan si det opp når som helst, men senest 48 timer før perioden utløper.
  • Ved å abonnere på Dagbladet Pluss, godtar du våre kjøps- og bruksvilkår.

Betal trygt med Visa eller Mastercard.

Har du allerede abonnement?
Logg inn