MUSKELSYK: Tonje
Larsen har den sjeldne
muskelsykdommen spinal
muskelatrofi (SMA). Hun har
bare bevegelse i to fingre på
hver hånd, men det gjør henne i
stand til å styre den avanserte
robothånden på rullestolen. Foto: Svend Aage Madsen og privat
MUSKELSYK: Tonje Larsen har den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Hun har bare bevegelse i to fingre på hver hånd, men det gjør henne i stand til å styre den avanserte robothånden på rullestolen. Foto: Svend Aage Madsen og privatVis mer

Verdens dyreste medisin gir Tonje (18) håp

- Musklene mine dør for hvert minutt som går, sier Tonje Larsen.

Har du allerede abonnement?   Logg inn

Tonje Larsen (18) fra Stavanger har den sjeldne sykdommen spinal muskelatrofi (SMA), type 2, som gjør at musklene hennes stadig blir dårligere. Hun har sittet i rullestol siden hun var liten, men den viljesterke tenåringen har alltid sett positivt på en verden full av muligheter og utfordringer.

- Jeg har aldri krabbet eller gått på egne bein. Likevel var jeg i stand til å sitte for meg selv da jeg var yngre. Den gangen hadde jeg styrke nok til å bevege armene. Jeg husker at jeg da kunne gjøre hva jeg ville på egen hånd, forteller 18-åringen.

Tonje er eldst av fire søsken. Sykdommen skyldes at foreldrene Trine (42) og Oddbjørn Larsen (42) er bærere av den sjeldne genfeilen. Men verken Lise (15), Maren (12) eller Kasper (7) har arvet sykdommen.

Dagbladet Pluss – mer av virkeligheten

  • Over 250 kvalitetsartikler hver måned
  • Prisvinnende reportasjer og avsløringer
  • Premium artikler innen stoffområder som bil, båt, trening, samliv, vin og reise
  • Tilgang til hele papiravisen og Magasinet PC/Mac, mobil og nettbrett
  • Tilgang til Dagbladets avisarkiv - fra 1869 til i dag
  • Abonnementet fornyes automatisk til ordinær pris: Uke kr 45,- Måned kr 79,- Kvartal kr 199,- År kr 729.
  • Ved å abonnere på Dagbladet Pluss, godtar du våre kjøps- og bruksvilkår.
  • Abonnementet har ingen bindingstid. Du kan si det opp når som helst.

Betal trygt med Visa eller Mastercard.

Har du allerede abonnement?
Logg inn