ME-striden

Vil stoppe ME-forskning

En gruppe ME-syke har startet underskriftskampanje. Målet er å endre en planlagt studie på ME-behandling.

INGEN KLARE SVAR: CFS/ME er en sykdom ingen helt vet hva skyldes, eller hvordan best behandles. Nå vil en gruppe ME-pasienter stanse forskning som kunne gitt svar på det. FOTO: NTB Scanpix
INGEN KLARE SVAR: CFS/ME er en sykdom ingen helt vet hva skyldes, eller hvordan best behandles. Nå vil en gruppe ME-pasienter stanse forskning som kunne gitt svar på det. FOTO: NTB Scanpix Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

En norsk studie av tredagersintervensjonen Lightning Process (LP) ble nylig tildelt forskningsmidler fra Forskningsrådet. Studien skal ledes fra NTNU i Trondheim, og utføres i samarbeid med Folkehelseinstituttet (FHI) og Universitetet i Oslo (UiO), med støtte fra Helsedirektoratet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Nå har en gruppe ME-pasienter startet en underskriftskampanje rettet mot Regional etisk komité (REK), som har til oppgave å godkjenne studier før oppstart.

I kampanjen bes det om at REK vurderer deres «metodologiske innvendinger». I skrivende stund har kampanjen samlet 1797 underskrifter.

Startet kampanje

ME-pasient Victor Håland er mannen bak underskriftskampanjen.

- Når ME-syke presser seg utover tålegrensen over tid, så kan man få varig forverring. Jeg har opplevd dette selv. Det er da kontraproduktivt å bli psykologisert, sier Håland til Dagbladet.

Et av kjernesymptomene på ME er anstrengelsesutløst utmattelse, og anstrengelsen kan være både fysisk og psykisk.

Håland forteller Dagbladet at målsettingen med kampanjen er å stanse studien i sin nåværende form.

ME-krigen

Det er blant ME-syke og deres pårørende sterk uenighet mellom dem som mener at ME må behandles som en fysisk sykdom og dem som mener den må behandles både som en fysisk og en psykisk sykdom.

Dette er Lightning Process

Lightning Process (LP) er et tredagerskurs som lærer deg hvordan du kan påvirke helsen og livet ditt. Metoden er basert på kognitiv adferdsterapi og forståelsen av at det er en interaksjon mellom hjerne og kropp. Treningsopplegget er utviklet av den britiske osteopaten Phil Parker. Lightning Process er definert som alternativ behandling og er mye brukt av personer med langvarig utmattelse, stress og ME.

Kilde: Norsk Forbund for Lightning Process instruktører

Årsaken til at noen får ME er ikke kjent og det finnes ingen kur. ME behandles i dag tverrfaglig og blant behandlingsformene det finnes mest vitenskapelig bevis for at kan gjøre ME-syke friskere, er kognitiv atferdsterapi.

LP-kurset er basert på kognitiv adferdsterapi, men kritikere av kurset mener stressmestringskurset fører til forverring av sykdommen ME. De mener også det kan minne om en undergraving av alvoret i sykdommen – som de mener er en langt mer komplisert sykdom enn at et kort kurs kan utgjøre en forskjell.

Mange blir bedre

NTNU-studien er planlagt å inkludere 100 ME-pasienter, som deles inn i to grupper.

Alle pasinetene skal ha en sikker ME-diagnose satt etter de såkalte Canada-kriteriene, som er de strengeste kriteriene for diagnostisering av ME.

Bakgrunnen for at man ønsker å forske på LP, er at det er en mye brukt teknikk, som det finnes lite forskning på. Det som finnes av forskning, tyder på at kurset kan ha effekt.

En stor randomisert studie fra 2018, publisert i anerkjente British Medical Journal (BMJ), viste at LP kan ha effekt når det benyttes i tillegg til standard behandling.

- Trenger kunnskap

Professor ved NTNU Leif Edward Ottesen Kennair skal lede studien. Han presiserer at han er helt åpen for hvilket resultat studien vil gi.

- Når det er sånn ekstrem konflikt knyttet til om LP hjelper mot ME eller ikke, så la oss gjøre et forsøk for å finne det ut, sier Kennair. Han legger til:

PROFESSOR: Leif Edward Ottesen Kennair.
PROFESSOR: Leif Edward Ottesen Kennair. Vis mer

- For å besvare spørsmålet om LP har negative effekter, trengs det forskning. Om det virker, må vi forske for å vise det.

Kennair er kjent med underskriftskampanjen, og mener corona-krisen bør ha lært oss at vi trenger kunnskap.

- De som driver slike underskriftskampanjer, er nettopp de som trenger denne kunnskapen, sier han.

- Måler falsk effekt

ME-pasient Victor Håland mener studien må endres.

- Slik studien nå er designet, vil man kunne konkludere med effekt, uten at det egentlig er det. Når man i LP sier å «gjøre ME», ikke å ha det, så vil dette gi utslag på spørreskjemaer. Vi trenger derfor langtidsoppfølging med objektive målepunkter som jobbdeltakelse og aktometer, ikke utelukkende subjektive endepunkter som svar på et spørreskjema, sier Håland.

ME-FORSKER: Vegard Bruun Bratholm Wyller.
ME-FORSKER: Vegard Bruun Bratholm Wyller. Vis mer

Forskningsteamet bak studien forteller imidlertid til Dagbladet at de i tillegg til å måle den umiddelbare effekten, skal følge opp deltakerne i studien i et halvt år. Studien er også planlagt å måle tilbakeføring i arbeid.

- Studien som planlegges er en randomisert utprøving, hvor noen får behandling og noen ikke får det. Dette er gullstandarden for hvordan medisinsk behandling testes ut, og gjennom studien vil vi kunne få svar på om de som får LP-behandling får det bedre eller verre enn dem som ikke får behandling, sier Vegard Bruun Bratholm Wyller, som er overlege ved Ahus og professor ved Universitetet i Oslo, og har forsket på ME i snart tjue år.

Han er blant bidragsyterne i den planlagte studien.

- Det ser ut som om initiativtakerne til underskriftskampanjen har misforstått hvordan studien er planlagt. Vi er enige i at både objektive målepunkter og langtidsoppfølging er viktig, og vil derfor følge pasientene i to år med registrering av blant annet jobbdeltakelse, sier Wyller.

Kritiskerer metoden

ME er en sykdom det ikke finnes objektive tester på, det er ikke mulig å måle ME med en blodprøve. Uansett hvilke kriterier man benytter for diagnosen, settes den på bakgrunn av det pasienten subjektivt rapporterer om symptomer.

I utgangspunktet synes Håland det er fint med en studie på LP, men han mener kurset LP er vanskelig å studere.

- Hvordan kan man stole på det pasientene rapporterer, når metoden går ut på å ignorere symptomer? Jeg skjønner ikke hvordan disse resultatene kan brukes, sier Håland.

I underskriftskampanjen rettes det særlig kritikk mot «intervensjonens metode i å ignorere symptomer.»

Også tidligere har det vært trukket fram at rådet fra LP-instruktører om å ignorere kroppslige symptomer, fører til forverring av ME.

En prosjektoppgave fra UiO fra 2015 finner imidlertid ikke et slikt råd innen LP. Derimot har det store likhetstrekk med kognitiv atferdsterapi, konkluderer gjennomgangen.

ME-aktivisme

Forskningssjef ved FHI, Signe Flottorp, sier til Dagbladet at å overse kroppens symptomer ikke er et råd som gis ved LP.

FORSKNINGSSJEF: Signe Flottorp, FHI.
FORSKNINGSSJEF: Signe Flottorp, FHI. Vis mer

- Det handler om å tolke symptomene annerledes, men det er noe helt annet enn å undertrykke dem, sier hun.

Flottorp, som også er seniorforsker ved UiO, sier denne underskriftskampanjen er et uttrykk for ME-aktivisme.

- Jeg synes det er leit at man ikke ønsker forskning velkommen, selv om det er et tiltak man ikke har tro på selv. Det må jo være bedre å få svar, sier Flottorp.

- Meget skeptiske

Generalsekretær Olav Osland i Norges ME-forening, sier til Dagbladet at han ikke er kjent med underskriftskampanjen, heller ikke at det er noen koordinert kampanje mot den planlagte NTNU-studien – en studie som generalsekretæren sier han er meget skeptisk til.

GENERALSEKRETÆR I ME-FORENINGEN: Olav Osland.
GENERALSEKRETÆR I ME-FORENINGEN: Olav Osland. Vis mer

- Mange ME-pasienter kontakter oss og forteller at sykdommen deres er blitt forverret av LP-kurs. Vi kan ikke forby forskning på LP, men vi er meget skeptiske til det, sier Osland.

- Er det ikke en god idé at forskere finner ut mer om behandlingen?

- De bør høre på det pasientene forteller oss. Det er ikke bra eller etisk å sette i gang en studie der så mange har opplevd forverring, sier Osland.

Generalsekretæren er ikke enig i at det dreier seg om aktivisme, men sier foreningen har tatt standpunkt til hva de mener det bør forskes på.

- Vi har gått inn for at vi støtter biomedisinsk forskning, vi ønsker mer av den typen forskning og vi mener at forskning på psykososiale forhold har fått for mye midler i mange år, sier han.

- I praksis det samme

Dagbladet spør Victor Håland hvor det er hentet fra at LP lærer bort å ignorere kroppslige symptomer.

- Jeg har hørt det av andre som har tatt LP-kurs og det følger av kursheftet, sier han. Så leser Håland opp fra kursheftet: oppdag når du er på vei ned i grøfta, si stopp, gjør et valg.

- Hvor er står det at man skal ignorere symptomer?

- Selv om de ikke sier det eksplisitt, er det i praksis det man gjør når de sier man skal ta aktive valg, svarer Håland.

Han legger til at på side tre i kursheftet står det at man skal gjøre «passive» tanker om til «aktive». Som eksempel viser han til at «jeg er trøtt» skal byttes ut med «jeg gjør trøtt».

- Man skal altså i realiteten ignorere symptomene man har fra diagnosen sin, og dette er særdeles risikabelt ved ME, sier Håland.

Å ta aktive valg om å fokusere på noe annet er imidlertid ikke det samme som å undertrykke symptomer, ifølge eksperter Dagbladet har snakket med.

Så mange har ME

  • Det finnes ikke eksakte tall på hvor mange i Norge som har diagnosen CFS/ME, men tall Dagbladet har fått fra Norsk pasientregister viser at cirka 20 000 pasienter med diagnosen var i kontakt med spesialisthelsetjenesten i perioden 2008 til 2019.
  • Hvert år diagnostiseres mellom rundt 1500 og 2000 personer med CFS/ME, og antallet CFS/ME-pasienter som har vært i kontakt med spesialisthelsetjenesten har doblet seg på ti år. I 2008 var det 1805 pasienter, mens det i 2018 var 3970 pasienter.
  • Mellom 2015 og 2019 var totalt 11 963 pasienter med diagnosen CFS/ME, 9366 kvinner og 2597 menn, i kontakt med spesialisthelsetjenesten. Kilder: Helsedirektoratet/Norsk pasientregister
Mer om

Vil du logge inn før du fortsetter?

Det koster ingenting, men det hjelper oss med å tilby deg en bedre leseropplevelse.

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer