Det er juni, tidlig formiddag på Larkollen Camping. Enslige huskestativ, tomme sandbøtter og en bugnende kiosk står klar for storinnrykk av ferieklare gjester. De aller fleste kommer først på kvelden, men familien Lund-Grøtvedt er allerede på plass.

Fra campingdøra har de åpen utsikt til den blå Oslofjorden, båtfart og varm sandstrand. Storfamilien er spredt utover det grønne tunet, både mormor, morfar og onkelen Lars er i sine vogner like ved.

Han elsket dette stedet, seksåringen Aleksander, eldstemann i søskenflokken. Lukta av ville nyperoser på stranda, salt sjø og furu. Kjøre båt og vannskuter med den kule onkelen, dyppe føttene i vannet på varme dager. Spise is og leke i skogen, mellom solfylte stier, skyggelagt av langstrakte barkestammer og furunåler.

Han var fri, lykkelig.

Da Dagbladet reiser til Larkollen, er det for å intervjue campinggjester om ferieliv. Om indrejustisen blant gamle travere i grilldress, sommerflørting og sosialt liv. Men Camilla (38) og Terje Lund-Grøtvedt (37) kan ikke unngå å fortelle sin egentlige historie da de tilfeldigvis møter Dagbladet.

Men han finnes ikke lenger - ikke hjemme i Spydeberg, heller ikke ved de friske blomstene ved kirka. Han er her.

Aleksander er ett år, og helt perfekt. En tro kopi av pappa Terje, sosial og sta. Elsker å trykke på knapper, styre med maskiner og fikle med duppeditter.

Men han er ofte syk. Plages med stadig tilbakevendende luftveisinfeksjoner, som får foreldrene til å klø seg i hodet.

En lege legger merke til flere trekk ved den lille gutten på halvannet år, som vekker mistanke; problemer med akillesen og visse ansiktstrekk - som den litt større panna, at øynene står litt nærmere sammen. Hovne hender og føtter, og stive ledd.

Han er halvannet år da en urinprøve sendes til eksperter i Sverige. Svarene viser at lille Aleksander mangler et viktig enzym som bryter ned sukkermolekyler. Han blir den fjerde pasienten med stoffskiftesykdommen Hunter i 2014, som utelukkende rammer gutter.

Foreldrene reiser på kurs for å lære om den sjeldne diagnosen, ser bilder av andre barn, som er lenger inn i sykdommen enn sønnen deres. De føler seg skremt, og får den ene vonde nyheten etter den andre:

Sykdommen gjør at kroppen hans ikke klarer å bryte ned avfallsstoffer. De hoper seg opp i kroppens vev - forandrer skjelett og indre organer. Sykdommen påvirker også utseendet - det er derfor han har grove ansiktstrekk, kort hals, tykk hud og kortere armer og bein. Kroppen blir stiv og luftveiene tetter seg.

Livet til Aleksander blir trolig kort, får de vite. Alle med Hunter er ulike, men gjennomsnittlig blir pasientene 16 år, forteller ekspertene de møter.

Terje og Camilla blir livredde og bryter sammen.

- Det vanskeligste å godta, var at livet til Aleksander ikke skulle bli som vi hadde tenkt. Vi så for oss at han skulle ta utdanning, få venner og egen familie som voksen. Da vi fikk diagnosen, ble det kastet vekk. Det føltes så urettferdig, sier Camilla.

Terje reiser seg opp og henter en pakke med lommetørklær til kona.

- Vi visste at livet hans kom til å bli kort, og ville fylle det med opplevelser. Gjøre alt. Selv om han var syk, følte han seg som et vanlig barn, sier han.

- Visste han selv at han skulle dø?

- Ja, mot slutten tror vi det.

Mamma Camilla er hjemme fra jobb med pleiepenger, for å ta vare på sønnen på heltid. Etter hvert får de flere assistenter som bidrar hjemme, og pappa Terje bistår når han ikke er på jobb.

De neste fire åra er Aleksander er mye på sykehus, og får ukentlige doser av enzymet han mangler. Samtidig forsøker familien å skape et trygt og normalt liv for ham. Han går i barnehage hjemme i Spydeberg, hvor han får tett oppfølging blant friske barn - og føler seg også som en av dem.

Pappa Terje blar i fotoalbumet på telefonen, og viser et bilde av Aleksander på sykehuset. Han sitter på legens stol foran pc-skjermen, med fingrene på tastaturet.

Han er tre, fire og fem år på bildene - og leker ofte at han er sykepleierens assistent, blir med henne på de faste rundene, med IV-stativet rullende bak.

- Han ble kjent i sykehusmiljøet, sier Cathrine Irene Iversen, spesialistsykepleier på sykehuset Kalnes i Østfold.

Hun fulgte Aleksander gjennom hele sykdomsforløpet, og ble svært nær familien. Fremdeles har de jevnlig kontakt. Hun forteller at det er vanlig å reagere ulikt når man får et alvorlig sykt barn.

- Noen blir apatiske, andre sinte. Noen går rett i sorg. Og ofte reagerer menn og kvinner forskjellig - hvor den ene vil prate masse om det vonde, mens den andre vil ut og gjøre noe fysisk, sier Iversen.

- Følelsene kan komme i faser også, der den ene går ned i en skikkelig dump, mens den andre kanskje har det greit - for så at rollene snus. Da er det viktig å se hverandre, gi rom og ro for å være der man er.

Aleksander er blitt seks år gammel. Fram til sommeren var formen, livskvaliteten, god. Men nå, i slutten av november 2018, har alt stupt nedover.

Kroppen er stivere, han har mørke flekker under huden. Det er ubehagelig og smertefullt for ham, han ikke orker å ha på klær.

Seksåringen kan ikke lenger prate, siden en pustekanyle ble lagt inn i halsen for halvannet år siden. Den ødelegger for stemmebåndet, slik at han bare klarer å hviske «mamma», «pappa», «kose puta» og «illiam» - til lillebror William på tre år. Å miste språket gjør ham mer ensom, mener foreldrene.

Men akkurat i dag er noe alvorlig galt, synes mamma Camilla. Han har et rart blikk i ansiktet. Kroppen hans vil ikke lenger lystre, fingrene virker ikke som de skal.

Camilla ringer ambulansen. Pakker med klær som er lette å få på den stive kroppen, pustemaskin og spesialtilpasset medisinsk utstyr, favorittputa og projektoren som lager stjernehimmel i taket på gutterommet.

Han har vondt i hele kroppen, og kobles til maskiner, som bråker og piper rundt ham.

Aleksander får smertelindring, til tross for at sykdommen gjør at han ikke tåler morfin. Foreldrene har visst det lenge, at han enten dør av smertelindringen, eller med. De hadde allerede snakket om det, bestemt seg for det siste.

- Han skulle ikke leve og lide for vår del. Vi sa til ham at det var greit å gi slipp. At vi var stolte av ham, sier Terje.

Flere av funksjonene i den lille kroppen slutter å fungere. Legene gir beskjed om at familien bør ringe dem som ønsker å ta farvel.

Aleksander puster urolig. Foreldrene, i enighet med legene, fjerner alt av medisinsk utstyr på rommet. De vil ikke at han skal føle seg redd, få et panikkanfall på slutten. Det skal være fint og rolig rundt ham, fritt fra de evigpipende maskinene og ledningene.

Foreldrene kobler han selv fra pustemaskinen. Familien, venner og helsepersonellet han kjenner så godt, samler seg rundt senga

Det kan ta minutter, eller timer.

Aleksanders faste sykepleier, Cathrine, begynner å synge. Rommet til den lille pasienten fylles med strofene til Helene Bøksles versjon av «Reodors vise».

«Kjære skatt nå er kvelden her, vi har hatt det så godt denne dagen som var. Må du sove så trygt min venn, til vi snart skal møtes igjen.»

Aleksander får med seg alt. Foreldrene ser at pusten hans blir helt rolig, fredelig. At han smiler svakt.

«Takk for alt vi har hatt i lag, i denne fine og rare dag. Du er meg så nær og kjær. Min elskede skatt, god natt».

Sykepleieren synger varsomt det siste verset. Idet sangen er over, tar Aleksander sitt siste pust.

Tilbake på campingplassen, stopper mamma Camilla opp etter å ha gjenfortalt minnene fra dagen sønnen døde.

- Vi kjørte kista til kapellet selv. La ned setene i bilen for en siste tur med Aleksander.

Hun bøyer nakken og kniper øynene igjen, mens tårer triller nedover de allerede våte kinnene. Hun legger hodet mot ektemannens kne, og de blir stille.

- Det tok lang tid å tillate seg selv å være glad igjen. Tillate seg selv at det er greit å kjenne glede. Jeg er veldig glad for at vi hadde lillebror William. At vi måtte stå opp, leve videre - selv om det kjennes helt uvirkelig.

I tida etter dødsfallet sørget Terje og Camilla på hver sin kant, og avstanden mellom dem vokste. Han begynte i ny jobb en måned etter dødsfallet, hadde et tilfluktssted og kollegaer, mens hun var hjemme - fullstendig i kjelleren.

- Det var så tomt. Jeg følte jeg sto helt fast, og ikke lenger visste hvem jeg var. Jeg hadde vært pleier på heltid, og nå var jeg bare hun som hadde mistet sønnen sin. Jeg var sint på Terje.

- Det tok lang tid før jeg forsto hvordan han egentlig hadde det.

For Terje gikk det litt over et år før den store sorgsmellen traff ham, og han ikke lenger kunne flykte inn i arbeidet og byggeprosjekter i huset. Han hadde ingen livsglede, tenkte om han bare fikk slippe - kunne han kanskje se sønnen sin igjen.

- Jeg hadde ikke lyst til å ta livet mitt, men jeg så ingen grunn til å leve lenger heller, sier han.

Ekteparet snakket bare sammen når det handlet om middager og innkjøp av melk og brød. De levde sammen, men Camilla sto for det meste av oppfølgingen av sønnen William.

På spørsmål om paret noen gang vurderte å gå fra hverandre etter tapet av eldstesønnen, svarer de bestemt «ja» i kor.

- Jeg hadde lyst til å flytte ut, sier Terje.

Ekteparet ble stilt overfor et ultimatum; enten måtte de gi opp, eller finne tilbake til hverandre.

De gikk i parterapi, der de begge måtte fortelle hverandre alt negativt - og alt positivt - ved hverandre, uten avbrytelser. Over flere terapitimer begynte de å forstå den andres sorgmønster, lærte å ikke være fiendtlig innstilt til hverandres handlinger.

- Parterapeuten sa det så enkelt; «du ser bare at Terje jobber og bygger, men han gjør det for dere. Camilla, du bygger huset innvendig med William». Vi ble takknemlige for hverandre igjen.

- Hva har dere lært gjennom sorgen?

- Vi har lært å sette pris på hverandre og å ta vare på de små tingene i livet. Det trenger ikke være storslåtte familieferier, så lenge vi er sammen. Jeg trenger heller ikke rosebuketter og gaver fra Terje, bare det at han stryker meg på ryggen og sier han er glad i meg, sier hun.

Mellom tettvokst tuja, sitter ekteparet og sønnen William (7) på trappene til den lille hageflekken til campingvogna og duller med yngstejenta Sarah Louise (11 mnd). Idet hun får øyekontakt med foreldrene og viser smilehull i myke kinn, begynner hele familien å le.

- Det er en god følelse. Og vi ser ham i henne, de har den samme gleden, sier Camilla.

Sønnen William går for å finne fram sykkel og hjelm, forteller at han drar til mormors vogn.

Sjuåringen, akkurat som storebroren, elsker også å tilbringe sommeren på campingen. Det beste er å kjøre båt med onkelen og få sitte på ryggen hans. Lage sandslott og dra på sykkelturer.

Men også han blir lei seg når det snakkes mye om storebroren.

- Vil du ha en klem?, spør pappa.

Han nikker, kaster armene rundt ham. Mamma Camilla legger hodet på sønnens skulder, munnen dirrer i stille gråt.

Sekundene går. Ingen utveksler noen ord, utenom babyen på fanget, som lager noen små lyder.

- Stolt av deg, roper moren etter han, idet han tråkker av gårde på den blå sykkelen.

- Han savner broren sin veldig mye. Og han har blitt mer redd for at vi andre skal bli borte, som da Camilla var på fødestua. Han har lært at man ikke alltid kommer hjem fra sykehus, sier pappa Terje.

Året etter at Aleksander døde, kjøpte familien fast plass på campingen. Alt ble liksom fint da de var her. Aleksander var som en solstråle, husker de.

Nå som de er tilbake, blir det den femte sommeren her uten ham. Likevel føles det ut som noe av ham fremdeles finnes her, hvor alle minnene om den lykkelige gutten stammer fra.

- Her føler vi oss nær Aleksander igjen.